Татьяна 33 2928 Опубликовано: 1 декабря 2015 Рассказать Опубликовано: 1 декабря 2015 Даша, удачи огромной. Дай Бог все хорошо будет Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Дарья:) 2574 Опубликовано: 3 декабря 2015 Автор Рассказать Опубликовано: 3 декабря 2015 Девочки я приехала, привезла два разных диагноза. Потом отпишусь подробно. Но все хуже , чем я думала, но оперировать берётся только дгб 1 Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Дарья:) 2574 Опубликовано: 4 декабря 2015 Автор Рассказать Опубликовано: 4 декабря 2015 История: 13.11.2015, 16:58Девочки плачу......сходила на УЗИ , моему малышу поставили диагноз (по вопросом) врожденнный порок сердца....с большим отклонением..... 04.12.2015, 11:22Даша поехала в Питер для того, чтобы ее малышу поставили точный диагноз.Кратко: у малыша ТМС(Транспозиция магистральных сосудов ) это природа поменяла местами сосуды аорту и легочную. Дефект межжелудочковой , благодаря которой мой мылыш до сих пор жив, стеноз(сужение) лёгочного ствола.Подробно под спойлером.Ну что попробую написать, собрать мысли в кучу. Тяжело , но попробую.Сначала я съездила на УЗИ к Цытко А.Л( имеет сертификаты по кардиологии и ультразвуковой диагностике, а также высшую квалификационную категорию по детской кардиохирургии и кардиологии. Принимал активное участие в работе международной программы «От к сердцу к сердцу» и внес большой вклад в развитие детской кардиологии и кардиохирургии города. )Вот его диагноз постораюсь не медицинскими терминами написать. УСо слов врача. Возможно операция по надобиться не сразу, точный диагноз будет только когда мылыш сделает первый вздох и заработаютзаработают лёгкие, от того как они будут работать, будет понятно как смешивается и насыщается кровь, если насыщение будет плохое, делают операцию ставят шунт(дополнительный сосуд для насыщения кровью кислородом) и отправляют домой на год, два. После в год, два будет радикальная коррекция , закрывают дмжп и ставят протез , мост для аорты , чтобы она текла из левого желудочка. После с ростом сердца, протез меняется. 2-3 раза. Ребёнок не чем не будет отличаться от других детей.После такой консультации, не было сомнений и страха, хотя диагноз очень тяжёлый. Тетрада Фалло как нам изначально ставили намного легче.Что сказать про Алмазова, куда меня отправили от Пскова.Пробыла я у них с 9 до 14. Долго , очень долго меня смотрела УЗИстка, меняя диагнозы постоянно. Потом смотрели вместе с кардиологом, Ляпунова А.А. ( детский кардиолог высшей категории) очень не приятная особа, хамаватая, про профессионализм не скажу , ничего о ней не знаю, малоизвестный так скажем врач. Она нам ставит другой диагноз, который расписан аж на весь абзац с множественными вопросами, тоесть это и это под вопросом. Диагноз такой , у нас как бы с её слов правый желудочек гипоплазирован (не развит), плюс ещё гипоплазирован клапан трикуспидальный, тоесть по сути у нас один желудочек, правый не работает. С её слов- ребёнок не перспективный, мы с не сможем сделать вам радикальную операцию, только оказать первую помощь поставить шунт. А дальше я спрашиваю, дальше ребёнок будет синий и не здоровый. Вообщем отпускают умирать. Да , если не дай бог она права, в чем пока я сильно сомневаюсь , что такой опытный врач как Цытко не увидел гипоплазию, но увидел стеноз, это из ряда фантастики! То такую радикальную операцию у нас в Росси не проводят, а если и делают то мало опыта и большой риск. Тут только Германия , Израиль и др.клиники за границей. Я, какой бы диагноз не был, пойду до конца. Использую любой даже маленький шанс! Я буду бороться и мне очень нужна ваша поддержка! 30.12.2015, 09:40Прием в администрации г.Пскова Доброе утро девочки!Я уже приехала) Была первая , спасибо дядечке который впустил сразу погреться, и выписал пропуск раньше рабочего времени!Потапов сам сегодня не принимал, у него опять совещание, принимал его заместитель Сачков Денис Юрьевич. Разговор был не больше пяти минут....Я разъяснила свою ситуацию, показала результаты УЗИ (честно говоря он на них так и не взглянул) .На мои вопросы отвечал уклончиво, надменно и нахально. Как же раб пришел кланяться....На вопрос есть ли возможность встать на очередь по квотам в дгб1 , ответил что нет., с чего вдруг?Попросила взять мою ситуацию под контроль - ответ: почему это мы должны брать вашу ситуацию под контроль? Я ответила, что мне важно оперировать ребенка в ДГБ. Он ответил : что мы вас направим в центр Алмазова, мол и точка. На нее есть уже федеральные квоты. А региональных квот на ДГБ№1нет, и возможно и не предвидеться. Узнать можно только в конце января, точной даты он не сказал.Стал уговаривать на центр Алмазова, на мои отрицательные ответы не реагировал. Только в конце, когда я сказала, что поймите даже диагнозы ставят разные попросил зачесть заключение Алмазовское. Ну говорит : они же не отказывают вам. Да не отказывают, они просто окажут первую помощь и все. Сказал это ваше "хотелки" мы все равно вас направим в Алмазова. Я думала глазами разорву его там на кусочки.....Напомнила про приказ №930, что я имею право на выбор кардиоцентра. В конечном итоге он говорит звоните Шрамко - у нее спрашиваете про в конце января про квоты. Если будут - то поедете туда. А нет в Алмазова......Да еще , говорю если квот в ДГБ нет, могу ли я рассчитывать на помощь Администрации Псковской области в плане выделения средств из резервного фонда? Можете(ехидно так улыбается) , если будет финансирование. Спросила когда будет ответ на письмо (от 9 декабря) , после праздников , ну это и понятно.Ушла от него злая при злая.Вот так сумбурно написала....пока в голове все вертелось.... 15.01.16Ответ из Администрации по поводу квоты в центр Алмазова и ДГБ.Они ясно дали понять- есть Алмазова , туда и едьте , больше не чем помочь не можем. По факту еще не известно возьмутся ли "Алмазовцы "делать артериальное переключение. [quote name=Дарья' timestamp='1452879918' post='1142221]Даша, ты как? Получается, в дгб вообще никаким макаром нельзя попасть?Узнавай про стоимость операции в ДГБ, куда ты нацелилась.Нет, можно, если будет региональная квота на ДГБ1, которая как я понимаю данные будут известно, в феврале....Я не знаю, я уже устала говорить им - МОЕ решение ДГБ1! Видно , чем то выгодно им это, не просто так это все....Например девочка из Москвы (с которой я общаюсь) , отказывается оперироваться в "Букулевке", ей рожать в феврале, а ей так же как и мне говорят про ДГБ1-ничего не известно и разводят руками.... Написали, что могут рассматривать индивидуально, и в все равнт на Алмазова переключились...Про индивидуально, это я так поняла про выделения средств из резервного фонда после рождения ребенка. Они ясно дали понять- есть Алмазова , туда и едьте , больше не чем помочь не можем. По факту еще не известно возьмутся ли "Алмазовцы "делать артериальное переключение. 26.01.16Сегодня сделали мне УЗИ, я попала к своей любимой Ирине Романовне Бурдонос. ТМС отчетливо было видно, ДМЖП стало больше ,было 4мм, теперь 7мм. Желудочки развиты одинаковы. Это для нас оооочень хорошо!В размерах ребенок идет 29-30 недель, но вот животик на 26, прописали колоть глюкозу в вену.Расстроило то,что яички ребенка еще не опустились в машонку, врач никаких комментариев не дала, говорит не обращай внимание. А я все равно переживаю. А так остальное по УЗИ все хорошо. 08.02.16Пишу последние новости....Сегодня с утра звонила в департамент наш, на счет квот в ДГБ1, на что мне сказали выделение квот будет известно только в начале апреля. А распределение их скорее всего начнется с мая. По всей вероятности под квоту я не попадаю. ПДР у меня на 15 апреля.Звонила в Питер к Цытко А.Л., записал он меня на 12 февраля , сказал , что будем меня оформлять через благотворительные фонды. На месте все расскажет. 13.02.16Дарья съездила с ДГБ к Цытко А.Л.Я рожаю в роддоме , который находиться вблизи ДГБ№1, его забирают в реанимацию, там делают все процедуры, анализы, УЗИ. "Русфонд" (крупнейший благотворительный фонд РОССИИ) берет нас под свою "опеку". То есть, как только будет объявлено , что требует операция. ДГБ 1 отправляет им счет, они в свою очередь это оплачивают (из резерва), и потом выставляют счет на сбор средств. Привет девочки, я приехала)Рассказываю: Посмотрел меня Андрей Леонидович, диагноз не изменился. Так же ТМС, так же большой ДМЖП, так же стеноз легочной артерии. Под большим вопросом ставит гипоплазию(недоразвитие) правого желудочка, но "верхушку"(выброс крови, кровообращение) свою выполняет. Левый желудочек работает в полную силу ( вообще для сердца главную работу выполняет левый желудочек), поэтому возможно правый выглядит меньше (гипоплазирован). Все будет точно ясно с рождением ребенка.Что нас ожидает: Наш парок на данный момент не критичный, срочной операции не требует, в первые дни жизни. То есть есть какое - то время.Я рожаю в роддоме , который находиться вблизи ДГБ№1, его забирают в реанимацию, там делают все процедуры, анализы, УЗИ. Пока ребенок в реанимации, маме то есть мне палата не предоставляется, только на платной основе. Нахождение и наблюдение малыша оформляется по ОМС (полису). Как только его переводят из реанимации в интенсивную терапию, то палату дают.Об операции: Сейчас сложно сказать точно , что будет, только после рождения. Многое зависит от нашего стеноза легочной артерии, если он будет достаточно стенозирован и не позволит крови заполнить легкие, скомпенсирует кровообращение, то нас отпускают домой до набора веса. Если стеноз будет слишким узким, его "зондируют" (расширяют), это операция происходит шунтированием.(эндоваскулярно). Эндоваскулярная хирургия дает возможность проводить хирургические манипуляции без общего наркоза (маленьким делают общий), разрезов и швов, что существенно уменьшает реабилитационный период.Таким же образом если стеноз будет недостаточный, его искусственно уменьшают, опять же эндуваскулярно. Так же смотрят на то, как работают клапаны, если , не в полное мощь , сужены , так же делается шунтирование.Далее нас отпускают домой до набора веса, для радикальной операции, операция Расстели( внутри желудочков сердца создается тоннель (протез) и аорта отгораживается от правого желудочка) .При этом важны клапаны, вес ребенка. Проводят такую операцию в год, в два, смотря как поведет себя сердце в при росте. P.S Операция Растелли – метод хирургической коррекции, применяемый при сочетанном пороке – транспозиции магистральных сосудов, стенозе легочной артерии и ДМЖП. Операция Растелли заключается в пластике ДМЖП аутоперикардиальной или синтетической заплатой и формировании выходного туннеля левого желудочка; закрытии суженного устья легочной артерии и имплантации сосудистого протеза для создания сообщения между легочным стволом и правым желудочком. Т. о, формируются новые пути оттока крови – интракардиальный тоннель из левого желудочка в аорту и экстракардиальный кондуит из правого желудочка в легочную артерию. Недостатками операции Растелли служат стенозирование, кальцификация, тромбоз кондуитов и необходимость их замены при росте организма.Добавлю от себя, замена протеза , в Германии уже возможно без полосной операции! У нас, пока только , полосная операция. По поводу оплаты операции: Счет мне не дали, так , как не понятно, нужна ли нам операция будет в первые дни, а если и нужна то какая , так же - не известно."Русфонд" (крупнейший благотворительный фонд РОССИИ) берет нас под свою "опеку". То есть, как только будет объявлено , что требует операция. ДГБ 1 отправляет им счет, они в свою очередь это оплачивают (из резерва), и потом выставляют счет на сбор средств. Это как поняла я. Пока не очень в этой каши понимаю. Знаю одно, что ничего не будет собираться пока не будет свидетельства о рождении. Его нужно будет сделать практически в тот же день, как я рожу. 18.04.Можете поздравлять Дашульку! Сегодня вечером в 20.00 на свет появился ещё один человечек.вес 3750 и 53см.Сразу закричал)))розовенькийСереженьку сразу отправили в ДГБ21.04.[quote name=Дарья' timestamp='1461210270' post='1192318]Еще раз всем спасибо за поздравления!У меня такие новости:Вчера приехала в больницу к сыну,чтобы лечь вместе с ним, так как его состояние стабильно, врачи будут наблюдать нас.Но когда я приехала, оказалось что бесплатных мест нет, хотели отправить домой. Видя мое состояние предложили платную палату, до освобождения бесплатной. Конечно я согласилась.Девочки, надеюсь вы не будете против если я воспользуюсь денюжками от ваших перечислений. Договор и чек обязательно потом приложу они его дадут в день выписки из палаты.А так Сережа очень спокойный мальчик, но требовательный. Учимся кушать из бутылочки, так как его кормили через зонд, можно сказать у нас получается, но из за парока у него отдышка,устает,но он молодец.Грудь берет, но у меня только молозиво,молочко не пришло еще.Как только молоко придет разрешат кормить грудью. А пока строго отчитываемся сколько съели,пописали и покакали!09.10.16[quote name=Дарья' timestamp='1476036660' post='1262859]Добрый вечер, форумчани))))Давно не не заглядывала )Расскажу наши новости. Скоро нам уже пол годика! Сережа пока не ползает, но очень старается))) К сожалению мы перевелись на искусственное кормление(((Недавно ездили в Питер на плановое УЗИ, пока у Сережи наблюдается стеноз клапана, что конечно меня расстроило, но более точную картину можно будет увидеть ближе к году, пока стеноз умеренный, продолжаем наблюдаться.Сейчас мы вторую неделю болеем, прошли курс антибиотиков, но остался кашель, и не понятные хрипы....надо идти к более узкому специалисту, не могу понять что именно это, может быть из изобилия слюней, у нас они просто рекой. И да, у нас еще не одного зубика не прорезалось! А мы их так ждем, так ждем!))))А в остальном все очень даже не плохо! Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
олелукое 8272 Опубликовано: 4 декабря 2015 Рассказать Опубликовано: 4 декабря 2015 Ох, Даша!Я не знаю что сказать, но настрой у тебя хороший. Ты большая молодец.Ты уже вернулась? Какие шаги сейчас ещё можно/нужно сделать? Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Naama 41100 Опубликовано: 4 декабря 2015 Рассказать Опубликовано: 4 декабря 2015 Даша, мы с тобой! Я правильно поняла, что операцию, которую тебе Цытко расписал, делают в Израиле, а в Алмазова вас не возьмут? Квоты ведь только на наши российские клиники распространяются? Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Еленчик 1783 Опубликовано: 4 декабря 2015 Рассказать Опубликовано: 4 декабря 2015 Даша, ты просто умница! Восхищаюсь тобой! Главное, сейчас терпения тебе и не падать духом. Пиши обязательно все новости. Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Рапунцель 30405 Опубликовано: 4 декабря 2015 Рассказать Опубликовано: 4 декабря 2015 Даша, даже не знаю как тебя поддержать, вообще в голове не укладывается, когда 2 врача высшей категории ставят разные диагнозы Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Франтик 4040 Опубликовано: 4 декабря 2015 Рассказать Опубликовано: 4 декабря 2015 а в Москве есть же тоже такие клиники? может туда попробовать. Квоту же можно выбить и на Москву, наверняка Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Сплюш-Ка 18758 Опубликовано: 4 декабря 2015 Рассказать Опубликовано: 4 декабря 2015 Я немного не поняла..А если у Цытко оперироваться,туда квоту не дают?Дают только на Алмазова?Или ты пока сама не решила,где оперироваться?Настрой и правда хороший,Даша,держись. Мы можем чем то помочь?Время идет,может,сбор открыть?Или аукцион замутить благотворительный? Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Дарья:) 2574 Опубликовано: 4 декабря 2015 Автор Рассказать Опубликовано: 4 декабря 2015 Ох, Даша!Я не знаю что сказать, но настрой у тебя хороший. Ты большая молодец.Ты уже вернулась? Какие шаги сейчас ещё можно/нужно сделать?Первое узнать , дают ли квоту в ДГБ1, хотя Цытко уверенно сказал дают. Второе конечно беречь себя, и в 32 недели делать повторное УЗИ , буду только у Цытко!!!!Ну и узнавать про Германию. Возможно послать им предварительный диагноз. Даша, мы с тобой! Я правильно поняла, что операцию, которую тебе Цытко расписал, делают в Израиле, а в Алмазова вас не возьмут? Квоты ведь только на наши российские клиники распространяются?Если как говорит Цытко с его диагнозом, то операция будет у него в ДГБ1, по принципу Расстелли. И здесь в Росси это успешно оперируется.Если диагноз по Алмазова, то тут только Германия. В России поставят только временную коррекцию сердца. Даша, даже не знаю как тебя поддержать, вообще в голове не укладывается, когда 2 врача высшей категории ставят разные диагнозы Так же задаюсь вопросом! И так же как смайлик негодую) а в Москве есть же тоже такие клиники? может туда попробовать. Квоту же можно выбить и на Москву, навернякаНет Бакулева не вариант, слишком наслышана плохих отзывов. Пока хочу оперировать ребёнка в ДГБ 1 Я немного не поняла..А если у Цытко оперироваться,туда квоту не дают?Дают только на Алмазова?Или ты пока сама не решила,где оперироваться?Настрой и правда хороший,Даша,держись. Мы можем чем то помочь?Время идет,может,сбор открыть?Или аукцион замутить благотворительный?У нас дают и в Алмазова и в ДГБ, но чтобы дали как я хочу надо немного наверное похлопотать, пойду на приём к Шрамко, что она мне скажет.Пока диагноз не точный, какой аукцион? ! Если в 32 недели , подвердиться что то плохое, тогда да, тут надо будет во все колокола звонить как говориться.... Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Тиха 649 Опубликовано: 4 декабря 2015 Рассказать Опубликовано: 4 декабря 2015 Даша,а может,если два разных диагноза стоит показаться третьему врачу? Цытко очень конечно известный и опытный специалист,думаю стоит ему больше доверять. В инете еще очень много положительных отзывов относительно диагностики и про него и про Михайлову Елену Владимировну,детский кардиолог,я так поняла,что они в одной больнице работают. Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Дарья:) 2574 Опубликовано: 4 декабря 2015 Автор Рассказать Опубликовано: 4 декабря 2015 Даша,а может,если два разных диагноза стоит показаться третьему врачу? Цытко очень конечно известный и опытный специалист,думаю стоит ему больше доверять. В инете еще очень много положительных отзывов относительно диагностики и про него и про Михайлову Елену Владимировну,детский кардиолог,я так поняла,что они в одной больнице работают.Чтобы ещё тритий диагноз поставили? Честно не знаю, может позже решусь, к Болсуновскому, его хвалят тоже в клиники Скандинавии в СПб. Там оборудование говорят новейшие...но пока будем расти, да и УЗИ уже много сделано, надо немного перерыв сделать.А вообще точный диагноз по УЗИ поставить не возможно, только предварительно, после рождения ребёнка становиться понятно какой именно диагноз с какими особенностями, так как ребёнок сам начинает дышать, и сердце начинает работать в полную силу. Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Рекомендованные сообщения
Архивировано
Эта тема находится в архиве и закрыта для публикации сообщений.