Перейти к содержимому



Сахарный диабет 1 типа

- - - - -

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 80

#41 Пользователь офлайн   cherepaha

cherepaha

    трынделка

  • Модераторы
  • 36 926 сообщений
  • Гopoд:Псков
  • Город: Псков Овсище
  • Пол: женский

Отправлено 15.12.2017, 13:11

почитала  твой форум, пишут, что возможна разработка анализатора кол-ва глюкозы по выдыхаемому воздуху
очень желаю всем заболевшим, чтоб как можно скорее его ввели в широкое пользование

#42 Пользователь офлайн   Сплюш-Ка

Сплюш-Ка

    Чокнутая Сушильщица)

  • Участники
  • PipPipPipPipPipPipPipPip
  • 7 054 сообщений
  • Гopoд:Псков
  • Пол: женский

Отправлено 15.12.2017, 13:26

 cherepaha (15.12.2017, 13:11) писал:

почитала  твой форум, пишут, что возможна разработка анализатора кол-ва глюкозы по выдыхаемому воздуху
очень желаю всем заболевшим, чтоб как можно скорее его ввели в широкое пользование
Ну,мечтать то не вредно)
Сейчас тоже приблуд немало.И вакуумные безболезненные прокалыватели пальцев,и шприцы,которые без иголки под давлением уколы делают.И беспроводные помпы с автоматическим пристреливателем и мониторинги,которые поднимают тревогу и оповещают..И все это ппц сколько стоит.Я даже не собираюсь пробовать все эти ништяки.Я реально смотрю на мир.Мы их не потянем однозначно.Открывать сбор...Смысл? Ну месяц,ну два..А все эти штуки нужны всю жизнь.Это нереально.
Государство никогда это не закупит для детей.И сейчас то помощь государственная сродни издевательству.Выдают инсулин бесплатно,да.Но в одноразовых ручках с лошадиной дозой.Детям такие не подходят,поэтому,родители вынуждены или покупать картриджы сами или кустарным способом пилить одноразовые и приспосабливать их для многоразовой детской ручки.Мы так и делаем.
Да,государство выдает детям иголки для ручек.Но огромного размера.Другие нельзя выписать.Такими детей колоть-это садизм.Поэтому,мы сами покупаем самые маленькие иголочки,и даже от них шишки и синяки.Да,государство выдает тест-полоски.Но только для нормальной компенсации их требуется в 3 раза больше! И поэтому,мы покупаем их сами.Ланцеты тоже сами.Мониторинг,естественно,тоже.Ну,как то так..


#43 Пользователь офлайн   Ксеша

Ксеша

    Меня зовут Юля

  • Участники
  • PipPipPipPipPipPipPipPip
  • 7 089 сообщений
  • Город: Псков, Дальнее Завеличье
  • Пол: женский

Отправлено 15.12.2017, 15:09

Свет, давай мы вам хоть деньгами поможем. Хоть немножко?

#44 Пользователь офлайн   Сплюш-Ка

Сплюш-Ка

    Чокнутая Сушильщица)

  • Участники
  • PipPipPipPipPipPipPipPip
  • 7 054 сообщений
  • Гopoд:Псков
  • Пол: женский

Отправлено 15.12.2017, 15:44

Спасибо.Пока не хочу никаких сборов.Всем нынче тяжело.Справимся.


#45 Пользователь офлайн   AlenkA

AlenkA

    Я не знаю, чем я постоянно занята, но мне всегда некогда!

  • Участники
  • PipPipPipPipPipPipPipPip
  • 5 157 сообщений
  • Город: Псков, Шестака
  • Пол: женский

Отправлено 15.12.2017, 15:50

Слёзы целый день на глазах, клиенты уже косо смотрят...как же хочется чтобы все это было страшным сном, который вот вот закончится...

#46 Пользователь офлайн   AlenkA

AlenkA

    Я не знаю, чем я постоянно занята, но мне всегда некогда!

  • Участники
  • PipPipPipPipPipPipPipPip
  • 5 157 сообщений
  • Город: Псков, Шестака
  • Пол: женский

Отправлено 15.12.2017, 16:00

Света, может все таки организовать помощь, например распродажу, я вот все не соберусь некоторые вещи на продажу выставить, так и лежат, и выбросить жалко. А ради такого дела собралась бы. Так хочется вам помочь.

#47 Пользователь офлайн   Джейн

Джейн

    Интернет-мама

  • Участники
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 3 953 сообщений
  • Город: Псков, Завеличье
  • Пол: женский

Отправлено 15.12.2017, 22:05

 AlenkA (15.12.2017, 16:00) писал:

Света, может все таки организовать помощь, например распродажу, я вот все не соберусь некоторые вещи на продажу выставить, так и лежат, и выбросить жалко. А ради такого дела собралась бы. Так хочется вам помочь.
+1, хорошая идея, давайте!

#48 Пользователь офлайн   Сплюш-Ка

Сплюш-Ка

    Чокнутая Сушильщица)

  • Участники
  • PipPipPipPipPipPipPipPip
  • 7 054 сообщений
  • Гopoд:Псков
  • Пол: женский

Отправлено 04.02.2018, 17:17

*
Популярное сообщение!

У нас сегодня большая РАДОСТЬ)
Сначала я всем близким похвасталась,а потом подумала,что нечестно будет не написать здесь,т.к точно знаю,что многие переживают за Кирку...
Сегодня мы получили результат ГГ-гликированный гемоглобин.Этот анализ показывает уровень компенсации диабетика.Это средний показатель глюкозы крови за последние 3 месяца.
Лично для меня этот анализ имел огромное значение,это как ЕГЭ сдать) Для меня это показатель лично моей профпригодности,потому что только я решала,колола,подбирала дозы,ругала себя,если что то не так,не спала ночами и боялась отводить глаза надолго.
Очень боялась,что анализ будет плохим,а значит,я плохая мать и недостаточно хорошо контролирую наш диабет..
Но результат оказался не просто хорошим,а супершикарным! ГГ=5.24,это значит,средние сахара в течении 3 месяцев были 5.7-5.8 ммоль.
Для сравнения,наш врач писала нам целевой ГГ(то,к чему мы должны стремиться)8.0 !!! На мой взгляд,это безумно много! Держать месяцами ребенка с сахаром 9-10.А почки запасные мы где потом возьмем??
На прием нам через 2 дня.Я заранее предсказываю,как врач будет верещать и проклинать нас,за то,что убиваем ребенка.Абсолютно все эндокринологи считают,что такой красивый показатель может быть,только,если у ребенка постоянные гипогликемии,т.е опасно низкий уровень сахара.И предпочитают вести диабет на высоких.Так проще.А про осложнения,которые возникают из-за этого мило умалчивают.У нас другая стратегия.Мы стараемся приближать наши показатели к таким,как у здоровых людей,при этом контролируем день и ночь при помощи мониторинга и глюкометра.Поэтому,я уверена,что наши достижения совершенно точно не последствия из за гипы.
Да,это сложно,да,это дорого,да,это занимает абсолютно все мое время,но если речь идет о здоровье ребенка,то по другому и быть не должно.
Главное,зафиксировать наш результат и сделать так,чтобы всегда показатели были такими красивыми.
Сейчас мне уже гораздо легче!!! Во-первых,самое главное,что теперь наконец то к нашей команде присоединился муж! Пусть,он пока не может полностью меня заменить,но вполне способен по оставленным инструкциям сам подколоть,взвесить,покормить,проконтролировать.Мозговые штурмы теперь всегда вместе.Морально для меня это намного легче,чем принимать решение одной.Ночью встаем по очереди.Если ночь была тяжелая и я дежурила,то утром меня теперь даже не трогают,сами встают с Киркой,колятся,завтракают и часов в 11-12 поднимают меня.Боже,я теперь сплю!!!)) А уколы он делает прекрасно,без преувеличения! Если я периодически оставляю шишки и синяки,или попадаю в сосуд,то у мужа почему то такого не бывает.Теперь,когда он дома,то всегда хочет сам колоть,и меня не подпускает,чтоб не косячила))
Сестра,увидев,что муж вполне справляется,расхрабрилась,и тоже стала предлагать свою помощь.Теперь Кирка может ненадолго сходить к тете в гости.Она все прекрасно контролирует.На днях будет учиться делать уколы,т.к отпускает меня на форумовку)
В общем,сейчас намного легче.Бывают,конечно,сумасшедшие деньки,когда волосы дыбом встают и хочется сесть на попу и зарыдать..Но все равно,легче.Когда есть поддержка,однозначно,легче. Опять же,хоть небольшой,но опыт появляется.
Вот.. Такими темпами,мы скоро из норы начнем вылезать в социум) Сейчас то пока боимся и сидим в заточении.
Мы не торопимся.Небольшими шажочками,но зато только вперед)

Изображение

#49 Пользователь офлайн   Sista

Sista

    Активный участник

  • Участники
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 10 294 сообщений
  • Город: Звездная
  • Пол: женский

Отправлено 04.02.2018, 17:22

Поздравляю. Пусть ваше заболевание останется без осложнений надолго

#50 Пользователь онлайн   ЭмЧе

ЭмЧе

    Активный участник

  • Участники
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 476 сообщений
  • Город: Псков
  • Пол: женский

Отправлено 04.02.2018, 17:22

*
Популярное сообщение!

Света. это замечательные новости!! Рада за вас с Киркой! Пусть дальше будет только легче и стабильнее!

#51 Пользователь офлайн   Natikappi

Natikappi

    Активный участник

  • Участники
  • PipPipPipPipPipPip
  • 1 435 сообщений
  • Пол: женский

Отправлено 04.02.2018, 17:44

Уррра! Хорошие новости!  Пусть дальше шаг за шагом будет всё лучше и лучше!

#52 Пользователь офлайн   AlenkA

AlenkA

    Я не знаю, чем я постоянно занята, но мне всегда некогда!

  • Участники
  • PipPipPipPipPipPipPipPip
  • 5 157 сообщений
  • Город: Псков, Шестака
  • Пол: женский

Отправлено 04.02.2018, 19:02

Света, спасибо что написала, постоянно думаю о вас, но боюсь лезть с вопросами. Пусть и дальше будет все  только лучше и легче,  Кирюше мужества и здоровья крепкого, вам терпения.

#53 Пользователь офлайн   ulik77

ulik77

    Активный участник

  • Участники
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 4 142 сообщений
  • Город: Псков
  • Пол: женский

Отправлено 04.02.2018, 21:38

Дай бог, чтоб эти анализы постоянно были на этом же уровне...
Очень боюсь сахарного диабета, особенно 1типа, это просто космос для меня. ОГРАНИЧИЛА детей по-максимуму в газировках, соках, разных неполезных вкусностях (чипсы, сгущёнка, чупсы, шоколадины и т.д. и т.п.)
Свет, очень благодарна что делишься... И очень надеюсь, что Кирыч может быть перерастет это, а?

#54 Пользователь офлайн   Сплюш-Ка

Сплюш-Ка

    Чокнутая Сушильщица)

  • Участники
  • PipPipPipPipPipPipPipPip
  • 7 054 сообщений
  • Гopoд:Псков
  • Пол: женский

Отправлено 04.02.2018, 22:11

Ребят,пишу еще раз.
Сахарный диабет 1 типа НЕИЗЛЕЧИМ!
Очень тяжело слышать,что перерастет,что вдруг....Хоть и понимаю,что вы из лучших побуждений.
Это аутоиммунный процесс.Гибель клеток поджелудочной железы необратима.
Мне тяжело далось это осознание и я не хочу себя обнадеживать.Будем жить с тем,что есть.
Все,что я могу,я все делаю.Сейчас моя главная задача продержать его как можно дольше без осложнений.Это возможно только при поддержке хорошего уровня гликемии.Осложнения все равно когда нибудь будут.Мне грустно,но я отдаю себе отчет о тяжести заболевания.Нет ни одного диабетика со стажем без осложнений.
Здесь ничего не поделаешь.Что нам остается? Делай,что должен и будь,что будет.

Юля,детей ограничиваешь напрасно.Заболевание сахарным диабетом 1 типа никак не связано с употреблением сладостей.Это очень распространенное заблуждение.
Это-поломка на генетическом уровне.Кирка с рождения был обречен заболеть диабетом.Мог заболеть в годик,а мог в 35 лет...Что бы мы не делали ,это все равно произошло бы.
Так что,пусть детки лопают сладости.Какое детство без сладкого??)
Даже Кирыч ест шоколад и печенье,и тосты с вареньем каждый день! При СД 1 типа вообще нет диеты! Главное,уметь компенсировать все эти сласти.А судя по анализам,у нас неплохо получается).
Правда,современных эндокринологов днем с огнем не найдешь.У всех совдеп:стол №9 и точка! Жрите капусту и будет вам щастье....А вот фигушки!) У меня есть консультант,очень умная тетенька со стажем 12 лет.Я считаю ее ассом компенсации.Она нам много чем помогла и я считаю,что наш хороший анализ вышел только благодаря ей! Она была первым человеком,кому я похвасталась))
Кстати.Именно она написала пособие для начинающих диабетиков,ссылку на него я выше давала.

#55 Пользователь офлайн   Сплюш-Ка

Сплюш-Ка

    Чокнутая Сушильщица)

  • Участники
  • PipPipPipPipPipPipPipPip
  • 7 054 сообщений
  • Гopoд:Псков
  • Пол: женский

Отправлено 04.02.2018, 22:26

Если наш эндокринолог узнает,что мы едим,она точно будет настаивать на лишении родительских прав))
Эндокринологи-староверы давят на родителей,заставляют сильно ограничивать и так обделенных детей.Это не добавляет детям восторга от болячки:они и так вынуждены терпеть ежедневно болезненные,неприятные процедуры.Можно скомпенсировать практически ВСЕ !
Для этого есть ряд лайфхаков и приемчиков,которые надо знать. Мы не поджираем бездумно все подряд,все просчитано-рассчитано.
Но.Мы едим картошку,фрукты,сладости,торты,сладкие йогурты,детские сухие завтраки и тыды..Просто,делать это нужно в разумных пределах,вовремя и с подколкой.
Но энды это отказываются прнимать и предают анафеме родителей-нарушителей)

#56 Пользователь офлайн   Sista

Sista

    Активный участник

  • Участники
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 10 294 сообщений
  • Город: Звездная
  • Пол: женский

Отправлено 04.02.2018, 23:57

Я так сильно не разбираюсь в сд, но там окромя инсулина куча всего: рецепторы в клетках разные и та же толерантность к глюкозе. Детям сладкого запрещать нельзя, у них мало мышц, а значит и мало гликогена, а энергообмен повышенный. Но однозначно ограничить соки и газировку.

#57 Пользователь офлайн   <Александра>

<Александра>

    Время!!!!!!!Куда ты???????

  • Участники
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 10 974 сообщений
  • Город: Псков
  • Пол: женский

Отправлено 05.02.2018, 00:04

*
Популярное сообщение!

Света, ты. Мама с большой буквы да и врач что уж говорить в вашем маленьком мирке, молодец!!!! Каждая мама для своего ребенка хочет сделать лучшее, но кто то опускает руки, а кто-то как Ты , через тернии к звездам!!! Молодцы так держать и дальше, хороших сахаров Вам и спокойный ночей!

#58 Пользователь офлайн   Сплюш-Ка

Сплюш-Ка

    Чокнутая Сушильщица)

  • Участники
  • PipPipPipPipPipPipPipPip
  • 7 054 сообщений
  • Гopoд:Псков
  • Пол: женский

Отправлено 05.02.2018, 01:28

Спасибо,конечно))
Но я обычная женщина,а не суперчеловек.Иногда устаю и начинаю ныть(спасибо моей группе поддержки за выслушивание),иногда отчаиваюсь,иногда злюсь на болезнь и делаю все через силу,просто потому,что так надо..Иногда начинаю роптать на свою нелегкую судьбу(хоть и понимаю,что есть болячки и пострашнее),иногда меня тяготит мое вынужденное заключение и мне хочется жить,как обычному человеку:ходить на работу,в магазин,в гости,пожить немножко для себя..
В ближайшее время мне недоступны все эти радости жизни..Пока не могу оставить Кирку на долгое время одного.
Мы в целом справляемся с нашей болячкой,но ровно идет все редко,в основном,каждый день экспромт и суета..
Но,когда нибудь все устаканится.Наверное.


О том,что ждет Кирку,я стараюсь не думать...
Просто,делаю все,что от меня зависит,чтобы во взрослую жизнь он вошел с минимальными осложнениями.
Сейчас он не понимает,что происходит.Физически ему редко плохо от болезни.Он почти не ощущает ни высоких,ни низких сахаров...К процедурам более-менее привык,и почти никогда не плачет.
Морально мне сейчас тяжелее,потому что я осознаю последствия.

#59 Пользователь офлайн   Irbis

Irbis

    Зануда

  • Участники
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 14 674 сообщений
  • Гopoд:Лопатино
  • Пол: женский

Отправлено 05.02.2018, 10:58

Просмотр сообщенияСплюш-Ка (04.02.2018, 22:11) писал:

ссылку на него я выше давала.
ссылка ошибку выдает

#60 Пользователь офлайн   Сплюш-Ка

Сплюш-Ка

    Чокнутая Сушильщица)

  • Участники
  • PipPipPipPipPipPipPipPip
  • 7 054 сообщений
  • Гopoд:Псков
  • Пол: женский

Отправлено 05.02.2018, 11:09

Просмотр сообщенияIrbis (05.02.2018, 10:58) писал:

Просмотр сообщенияСплюш-Ка (04.02.2018, 22:11) писал:

ссылку на него я выше давала.
ссылка ошибку выдает
Блин(
У меня есть пдф ссылка на скачивание пособия,но я не умею вставлять(
Так же есть уже в распечатанном виде.Если(ттт)кому то понадобится,обращайтесь ко мне.