Привет девочки, я приехала)
Рассказываю: Посмотрел меня Андрей Леонидович, диагноз не изменился. Так же ТМС, так же большой ДМЖП, так же стеноз легочной артерии. Под большим вопросом ставит гипоплазию(недоразвитие) правого желудочка, но "верхушку"(выброс крови, кровообращение) свою выполняет. Левый желудочек работает в полную силу ( вообще для сердца главную работу выполняет левый желудочек), поэтому возможно правый выглядит меньше (гипоплазирован). Все будет точно ясно с рождением ребенка.
Что нас ожидает: Наш парок на данный момент не критичный, срочной операции не требует, в первые дни жизни. То есть есть какое - то время.
Я рожаю в роддоме , который находиться вблизи ДГБ№1, его забирают в реанимацию, там делают все процедуры, анализы, УЗИ. Пока ребенок в реанимации, маме то есть мне палата не предоставляется, только на платной основе. Нахождение и наблюдение малыша оформляется по ОМС (полису). Как только его переводят из реанимации в интенсивную терапию, то палату дают.
Об операции: Сейчас сложно сказать точно , что будет, только после рождения. Многое зависит от нашего стеноза легочной артерии, если он будет достаточно стенозирован и не позволит крови заполнить легкие, скомпенсирует кровообращение, то нас отпускают домой до набора веса. Если стеноз будет слишким узким, его "зондируют" (расширяют), это операция происходит шунтированием.(эндоваскулярно). Эндоваскулярная хирургия дает возможность проводить хирургические манипуляции без общего наркоза (маленьким делают общий), разрезов и швов, что существенно уменьшает реабилитационный период.
Таким же образом если стеноз будет недостаточный, его искусственно уменьшают, опять же эндуваскулярно. Так же смотрят на то, как работают клапаны, если , не в полное мощь , сужены , так же делается шунтирование.
Далее нас отпускают домой до набора веса, для радикальной операции, операция Расстели( внутри желудочков сердца создается тоннель (протез) и аорта отгораживается от правого желудочка) .При этом важны клапаны, вес ребенка. Проводят такую операцию в год, в два, смотря как поведет себя сердце в при росте.
P.S Операция Растелли – метод хирургической коррекции, применяемый при сочетанном пороке – транспозиции магистральных сосудов, стенозе легочной артерии и ДМЖП. Операция Растелли заключается в пластике ДМЖП аутоперикардиальной или синтетической заплатой и формировании выходного туннеля левого желудочка; закрытии суженного устья легочной артерии и имплантации сосудистого протеза для создания сообщения между легочным стволом и правым желудочком. Т. о, формируются новые пути оттока крови – интракардиальный тоннель из левого желудочка в аорту и экстракардиальный кондуит из правого желудочка в легочную артерию. Недостатками операции Растелли служат стенозирование, кальцификация, тромбоз кондуитов и необходимость их замены при росте организма.
Добавлю от себя, замена протеза , в Германии уже возможно без полосной операции! У нас, пока только , полосная операция.
По поводу оплаты операции: Счет мне не дали, так , как не понятно, нужна ли нам операция будет в первые дни, а если и нужна то какая , так же - не известно.
"Русфонд" (крупнейший благотворительный фонд РОССИИ) берет нас под свою "опеку". То есть, как только будет объявлено , что требует операция. ДГБ 1 отправляет им счет, они в свою очередь это оплачивают (из резерва), и потом выставляют счет на сбор средств. Это как поняла я. Пока не очень в этой каши понимаю. Знаю одно, что ничего не будет собираться пока не будет свидетельства о рождении. Его нужно будет сделать практически в тот же день, как я рожу.